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Der Anfang

Ich war ‚Autorin‘ auf der Plattform story.one und habe dort seit Dezember 2021 über die Erkrankung meines mittleren Sohnes Sebastian geschrieben. Nachdem sich die Plattform nun verändert hat, stelle ich diesen Text (den es auch als Buch gibt) hier zur Verfügung. Es ist eine Aneinanderreihung der einzelnen Geschichten, die ich über Sebastian geschrieben habe. Auf story.one konnte man jede Geschichte für sich alleine lesen, deshalb gibt es manchmal zu Beginn eines neuen Absatzes einen Einleitungstext, der sich wiederholt. Jede Geschichte ist durch ein oder mehrere Fotos getrennt.

Die Fertigstellung hat mich viel Kraft gekostet, da Sebastian am 28.09.2024 verstorben ist und ich ‚unsere‘ Geschichte alleine fertig schreiben musste. Ich hoffe, die Botschaft kommt bei dir (trotzdem) an - es soll vermitteln, dass das Leben kostbar und wertvoll ist und dass wir alle hier nicht lebend rauskommen. Es ist immer die eigene Entscheidung, wie wir hier in dieser Welt unser Leben leben - niemand anderer sonst ist dafür verantwortlich.

Foto Maria Hörmandinger

‚L(I)EBE DEIN LEBEN JETZT und warte nicht auf morgen‘

Mein Sohn Sebastian

Gestern, am 25.12., hatte ich Geburtstag. Wir feiern nie groß, aber wenn meine drei Söhne Emil, Sebastian und Daniel Zeit haben, doch gemeinsam. So auch gestern. Wir haben gemeinsam gegessen und einen Film geschaut und danach habe ich mich von meinem Sohn Sebastian, der im
gleichen Wohnblock, aber in einer anderen Wohnung wohnt, verabschiedet. So wie an vielen anderen Abenden auch. Und trotzdem war gestern das Gefühl, dass ich manchmal nicht Mutter sein möchte, sehr stark. Man ist nicht vorbereitet. Man ist auf so vieles nicht vorbereitet. Sebastian ist 1997 zur Welt gekommen.

Da die erste Geburt (Emil, 1995) sehr lange (23 Stunden) gedauert hatte, hatte man bei Sebastians Geburt versucht, den Geburtsvorgang zu beschleunigen. Für Sebastian war die Geburt sehr anstrengend und ich wurde von den Wehen einfach nur durchgewrungen. Zu Hause stellte sich dann heraus, dass Sebastian Saugschwierigkeiten hatte, er konnte nicht richtig an meiner Brust trinken, auch die abgepumpte Milch
schmeckte ihm nicht und erst als wir eine Mischung aus Mandel-, Getreide- und Babymilch mixten, war er zufrieden und nahm endlich zu. So hatte er im Vergleich mit seinem Bruder Emil eine kleine Entwicklungsverzögerung (die später als Ataxie diagnostiziert wurde) und war immer „zart und schlank“.

Im Dezember 1999 brachte ich dann noch Daniel zur Welt und somit waren sie zu dritt. Ich war mit meinen Jungs immer viel im Wald und in der Natur unterwegs, somit war die „Gefahr der Zecken“ Thema, manche Verwandten hatten Sorge um Sebastian. „Du weißt doch, er ist eh so zart, und wenn er sich über eine Zecke infiziert und eventuell erkrankt … ihr seid so viel im Wald unterwegs …“ sagten sie oft. Im Frühjahr 2004 habe ich mich dann also entschieden, Emil und Sebastian FSME-impfen zu lassen. Nach der Impfung traten
bei Sebastian Hämatome auf. Er war mit dem Rad gestürzt und hatte sich am Unterarm einen langen Schnitt zugefügt. Diesen hatten wir mit Pflaster überklebt und als es am Abend zum Duschen ging, entfernte ich das Pflaster und zum Vorschein kam ein riesiges Hämatom.

Meine Freundin, eine Krankenschwester, riet mir, das bei einem Arzt abklären zu lassen. So machten wir ein Blutbild und entdeckten, dass Sebastians Thrombozytenwerte auf ca. 40.000 (statt zwischen 150.000 und 350.000) gesunken waren. Wir wurden ins St. Anna Kinderspital überwiesen. Dort wurde wieder ein Blutbild gemacht, alle Informationen aufgenommen. Auf meine Frage, ob das eventuell mit der FSME-Impfung im Zusammenhang stehen könnte, wurde mir mitgeteilt, dass dies nicht der Fall sein kann. Eingeräumt wurde, dass ein angeschlagenes Immunsystem auf eine Impfung reagieren kann - sozusagen das Fass zum Überlaufen bringen kann. So hatte Sebastian die Diagnose „Thrombozytopenie“ und wir als Familie mussten lernen, damit umzugehen. Und seine Thrombozytenwerte sanken weiter.

„Zwischen unserer Vorstellung vom Leben und dem Leben an sich liegt der Hauch der Ewigkeit.“

Diagnose Autoimmunerkrankung

Sebastian ist im September 1997 zur Welt gekommen. Durch den Geburtsstress kam es zu einer Entwicklungsverzögerung. Er war als Sandwichkind immer ‘der Zarte, Schlanke’ und wir um seine Gesundheit besorgt. Deshalb entschied ich mich 2004 dazu, Emil, Sebastians größeren Bruder, und Sebastian gegen FSME impfen zu lassen. Nach der Impfung stellte man bei Sebastian eine Autoimmunerkrankung fest: Thrombozytopenie. Seine Werte sanken von anfangs noch ca. 40.000 Thrombozyten auf 20.000, 10.000 und schließlich schwankten sie zwischen 2.500 und 5.000. Sebastian war 7 Jahre alt und mit seinen Brüdern überall unterwegs. Wir als Eltern wollten keinen Unterschied machen - Sebastian sollte trotz der erhöhten Blutungsneigung so ‘normal’ wie möglich aufwachsen. Seine Erkrankung zeigte sich bei Stürzen (mit dem Roller, dem Skateboard, dem Rad) bei offenen Wunden so: das Blut aus den Wunden bildete kleine ‘Locken’ - das Hämoglobin stockte, es fehlten aber die Blutplättchen (Thrombozyten) zum Verkleben der offenen Wunde. Wir haben das dann mit Druck in den Griff bekommen - überall dort, wo sonst die Plättchen ihren Dienst erweisen, haben wir mit äußerem Druck nachgeholfen. Aber - was war bei inneren Verletzungen? Was geschah dort, wo wir nicht mechanisch eingreifen konnten? Wir wussten es nicht und mussten vertrauen. Wir waren regelmäßig zu Untersuchungen im St.Anna Kinderspital. Therapie an sich gibt es bei Thrombozytopenie nicht. Man geht davon aus, dass die Milz die eigenen Blutplättchen nicht mehr erkennt und sie ‘frißt’. Manchmal ‘verschwindet’ diese Erkrankung nach der Pubertät, manchmal bleibt sie bestehen und manche Menschen lassen sich im Erwachsenenalter die Milz entfernen. Bei manchen hilft eine Cortison-Therapie. Diese wagten wir dann - vor der Behandlung hatte Sebastian 15.000 Thrombozyten, danach wieder 5.000 - somit war dieser Versuch gescheitert. Die ‘Nebengeräusche’ der Autoimmunerkrankung - Migräne, Durchfall, innere Kälte, Müdigkeit - verschwanden allmählich mit TCM (traditionell chinesischer Medizin) und Homöopathie. Bei der Ausübung von Sport legten wir besonderes Augenmerk auf die Ausrüstung - Vollvisierhelm, Arm-, Ellenbogen- und Knieschoner … und trotzdem schaffte es Sebastian einmal, sich den Bremshebel vom Fahrrad oberhalb des Kinnschoners zu rammen.

Die Narbe hat er noch heute. Das anfänglich oft aufgetretene Nasenbluten haben wir in den Griff bekommen, die Petechien an den Beinen blieben aber. Einmal hat Sebastian ausgiebig im Musikunterricht rhythmisch auf seinen Oberschenkeln getrommelt - die sich dann lila/blau verfärbten. Und, dass der Knoten vom Tau im Turnsaal nicht mehr als ein blaues Auge gebracht hat, war schon fast ein Wunder. Sebastian war ein fröhliches Kind und man merkte ihm seine Erkrankung nicht an, aber die Blutwerte verschlechterten sich weiterhin.

‘Zwischen unserer Vorstellung vom Leben und dem Leben an sich liegt der Hauch der Ewigkeit.’

veröffentlicht am 01.08.2026