Gestern, am 25.12., hatte ich Geburtstag. Wir feiern nie groß, aber wenn meine drei Söhne Emil, Sebastian und Daniel Zeit haben, doch gemeinsam. So auch gestern. Wir haben gemeinsam gegessen und einen Film geschaut und danach habe ich mich von meinem Sohn Sebastian, der im
gleichen Wohnblock, aber in einer anderen Wohnung wohnt, verabschiedet. So wie an vielen anderen Abenden auch. Und trotzdem war gestern das Gefühl, dass ich manchmal nicht Mutter sein möchte, sehr stark. Man ist nicht vorbereitet. Man ist auf so vieles nicht vorbereitet. Sebastian ist 1997 zur Welt gekommen.Da die erste Geburt (Emil, 1995) sehr lange (23 Stunden) gedauert hatte, hatte man bei Sebastians Geburt versucht, den Geburtsvorgang zu beschleunigen. Für Sebastian war die Geburt sehr anstrengend und ich wurde von den Wehen einfach nur durchgewrungen. Zu Hause stellte sich dann heraus, dass Sebastian Saugschwierigkeiten hatte, er konnte nicht richtig an meiner Brust trinken, auch die abgepumpte Milch
schmeckte ihm nicht und erst als wir eine Mischung aus Mandel-, Getreide- und Babymilch mixten, war er zufrieden und nahm endlich zu. So hatte er im Vergleich mit seinem Bruder Emil eine kleine Entwicklungsverzögerung (die später als Ataxie diagnostiziert wurde) und war immer „zart und schlank“.

Im Dezember 1999 brachte ich dann noch Daniel zur Welt und somit waren sie zu dritt. Ich war mit meinen Jungs immer viel im Wald und in der Natur unterwegs, somit war die „Gefahr der Zecken“ Thema, manche Verwandten hatten Sorge um Sebastian. „Du weißt doch, er ist eh so zart, und wenn er sich über eine Zecke infiziert und eventuell erkrankt … ihr seid so viel im Wald unterwegs …“ sagten sie oft. Im Frühjahr 2004 habe ich mich dann also entschieden, Emil und Sebastian FSME-impfen zu lassen. Nach der Impfung traten
bei Sebastian Hämatome auf. Er war mit dem Rad gestürzt und hatte sich am Unterarm einen langen Schnitt zugefügt. Diesen hatten wir mit Pflaster überklebt und als es am Abend zum Duschen ging, entfernte ich das Pflaster und zum Vorschein kam ein riesiges Hämatom.

Meine Freundin, eine Krankenschwester, riet mir, das bei einem Arzt abklären zu lassen. So machten wir ein Blutbild und entdeckten, dass Sebastians Thrombozytenwerte auf ca. 40.000 (statt zwischen 150.000 und 350.000) gesunken waren. Wir wurden ins St. Anna Kinderspital überwiesen. Dort wurde wieder ein Blutbild gemacht, alle Informationen aufgenommen. Auf meine Frage, ob das eventuell mit der FSME-Impfung im Zusammenhang stehen könnte, wurde mir mitgeteilt, dass dies nicht der Fall sein kann. Eingeräumt wurde, dass ein angeschlagenes Immunsystem auf eine Impfung reagieren kann - sozusagen das Fass zum Überlaufen bringen kann. So hatte Sebastian die Diagnose „Thrombozytopenie“ und wir als Familie mussten lernen, damit umzugehen. Und seine Thrombozytenwerte sanken weiter.

„Zwischen unserer Vorstellung vom Leben und dem Leben an sich liegt der Hauch der Ewigkeit.“

Veröffnetlicht 26.12.2021

Nachdem 2004 bei meinem Sohn Sebastian nach der FSME-Impfung die Autoimmunerkrankung ‘Thrombozytopenie’ diagnostiziert wurde, hatten wir als Eltern entschieden, Sebastian so normal wie möglich aufwachsen zu lassen - ihn also nicht unter einen Glassturz zu stellen oder in Watte zu packen. Wir vereinbarten regelmäßige Termine im St.Anna Kinderspital und auch regelmäßige Blutbildkontrollen. Egal bei welchem Arzt oder in welchem Labor wir das Blutbild kontrollieren ließen - wir sagten IMMER dazu, dass wir diese Krankheit kennen, dass wir die (schlechten) Werte kennen und uns der Gefahr bewusst sind und, dass es sich um Kontrolltermine handelte und nicht um akute Gefahr. Aber egal, wie wir das auch formulierten oder darauf hinwiesen - jedes Mal kam der Notanruf, egal, wer grad am anderen Ende des Hörers war (manchmal hob auch Emil, der größere Bruder, ab…). Einmal hat mich eine Ärztin, mit dem Blutbefund von Sebastian in der Hand, mit folgenden Worten begrüßt: ‘Lebt Ihr Sohn noch?’ Es war zum aus der Haut fahren. Da war Sebastian, munter, aufgeweckt, sein Leben meisternd und dann der Blutbefund - vollkommen konträr zu seinem Zustand. Die Thrombozytenwerte lagen meist nicht über 3000, das weiße und vor allem das rote Blutbild wurden ebenso zusehends schlechter. Da sich nun die Blutwerte von Sebastian weiter verschlechterten, schlugen die Ärzte im St.Anna Kinderspital 2009 eine Knochenmarkpunktion vor. Das ist ja nun ein nicht ganz so harmloser Eingriff - wir entschieden uns aber, das abklären zu lassen. Ich kann mich noch genau an diesen Moment erinnern, wo sie Sebastian ein starkes Schlafmittel gaben, damit der Arzt Knochenmark und eine Knochenstanze entnehmen konnte, ohne dass Sebastian dabei große Schmerzen hatte und sich auch nicht verkrampfte. Wenn das eigene Kind auf einmal wegkippt und wie bewusstlos daliegt - unbeschreiblich, ehrlich.Glücklicherweise ist der Eingriff gut verlaufen und das Knochenmark und die Stanze konnten auch ausgewertet werden. Die Proben wurden in einige Länder für unterschiedliche Auswertungen (zB auch, ob eine Erbkrankheit vorliegen könnte) versendet und so dauert es fast vier Wochen, bis wir ein Ergebnis hatten.

Das Knochenmark war so weit in Ordnung (die Ärzte hatten ein trockenes Knochenmark erwartet), es wurden auch immer noch Zellen gebildet. Damit war nun zumindest vorerst klar, die Ursache der Erkrankung liegt eher nicht im Knochenmark. Auf meine Frage, was wir denn nun weiter machen sollten, kam die Antwort: ‘Ja dann schauen wir einfach öfter im Knochenmark nach, bis wir eben etwas finden.’ Hm, diesem Gedankengang konnte ich nicht folgen. Sebastian machte rein äußerlich einen guten, stabilen Eindruck, war eher weniger krank als seine Brüder (obwohl sein Immunsystem laut Befund viel schlechter war) und nun sollten wir auf Verdacht öfters eine Punktion machen?

‘Zwischen unserer Vorstellung vom Leben und dem Leben an sich liegt der Hauch der Ewigkeit.’

Veröffentlicht 01.01.2022

Sebastian unterschrieb den Vertrag zu seinem neuen Arbeitsverhältnis in seiner ‘alten’ Firma wenige Tage vor dem ersten Lockdown im März 2020. Sein erster Arbeitstag war gleichzeitig sein erster Tag im Lockdown zu Hause, da Sebastian durch seine Autoimmunerkrankung Thrombozytopenie zur Risikogruppe durch Covid-19 zählte. Da wir uns alle im ersten Lockdown etwas in Schockstarre befanden, dauerte es einige Zeit, bis es Sebastian zu blöd wurde, ständig zu Hause zu sein (seine Brüder arbeiteten und ich ebenso) und er bestand darauf, ebenfalls arbeiten zu können.2019 war Sebastian einige Zeit arbeitslos gewesen, dann kam der ‘Zwangsurlaub Lockdown’ und als Sebastian endlich wieder arbeiten durfte, fühlte er sich ziemlich müde und erschöpft. Über den Sommer besserte sich der Zustand etwas, das Blutbild war aber wie üblich schlecht. Im Winter 2020 ging es Sebastian wieder schlechter und da sich sein körperlicher Zustand Anfang 2021 nicht besserte, fingen wir an, die übliche Ärzte-Blutbefund-Routine einzuleiten. Wir erwogen auch psychische Belastungen, in der Firma von Sebastian lief nicht alles rund, auch das Maskentragen war für ihn sehr beschwerlich. Da sowohl sein rotes als auch sein weißes Blutbild sehr schlecht war und er grundsätzlich wenig Sauerstoffsättigung im Blut hatte, bekommt er durch die Masken noch weniger Sauerstoff. Sebastian hat eine ärztliche Maskenbefreiung, welche seine Firma, die 70% Menschen mit Beeinträchtigung beschäftigt, nicht akzeptiert. Der Betriebsarzt meinte, die Gesundheit aller Beschäftigter sei wichtiger als die Gesundheit von Sebastian.

Sebastian wird wegen seiner Erkrankung auf der Arbeit durch eine Arbeitsassistentin unterstützt - diese hilft ihm auch bei betrieblichen Auseinandersetzungen. Da Sebastians Erkrankung nicht offensichtlich sichtbar ist, kommt es im Betrieb immer wieder zu verbalen Attacken von seinen ArbeitskollegInnen. So wurde es bald zur täglichen Belastungsprobe für Sebastian, sich trotz der zunehmenden körperlichen Beschwerden in die Arbeit zu schleppen.

Sebastian ist ein verantwortungsbewusster Mensch, er arbeitet gerne und gerade durch Corona waren oft die einzigen sozialen Kontakte jene in der Arbeit. Im Frühsommer 2021 hatte Sebastian immer mehr körperliche Symptome, wir machten abermals ein Blutbild - diesmal bei einer sehr selbstbewussten, in sich ruhenden Ärztin in unserer Nähe (in der Hoffnung, einer Panikreaktion aus dem Weg gehen zu können).

Zum Besprechungstermin stellte die Ärztin Sebastian vor folgende Möglichkeiten: entweder bestellt sie jetzt sofort einen Rettungswagen, der Sebastian ins Krankenhaus bringt, oder er fährt am nächsten Tag in der Früh selber in die hämatologische Ambulanz.

Die Panikreaktion hatten wir vermieden - der Krankenhausbesuch war aber unausweichlich.

‘Zwischen unserer Vorstellung vom Leben und dem Leben an sich liegt der Hauch der Ewigkeit.’

Veröffentlicht 10.01.2022

Nach den ambulanten Bluttransfusionen für Sebastian im Sommer 2021 stellten die behandelnden Ärzte die Diagnose ‘Thrombozytopenie’ in Frage. Es musste mehr als das sein. Und alle waren sich einig: Mit so einem Blutbild kann man eigentlich nicht leben. Und Sebastian lebte. Der junge Arzt, mit dem Sebastian sich gut verstand, legte ihm nahe, wieder eine Beckenkammpunktion zu machen. Die Ärzte im Krankenhaus vermuteten, dass das Knochenmark so gut wie keine Blutbestandteile mehr bildete. Um diese Vermutung zu bestätigen, musste von Sebastian Knochenmark und eine Knochenstanze entnommen werden. Dieser Eingriff erfolgt ohne Narkose. Sebastian wollte auch selber eine aktuelle Diagnose haben - vielleicht gab es ja auch eine Therapie? Auch in seiner Firma wurde ihm nahegelegt, bald eine Diagnose zu erhalten, um sicherzustellen, wann er wieder arbeitsfähig und einsatzbereit sein würde.Für Sebastian und mich war klar: die Entscheidung für eine Knochenmarkpunktion braucht seine Zeit, die Entscheidung für eine Therapie braucht seine Zeit und jeder Mensch, der vor solchen wichtigen Entscheidungen in seinem Leben steht, hat jede Zeit der Welt für sich, um zu entscheiden.

Einige der Ärzte sahen das etwas anders und meinten, Sebastian würde seine Krankheit verdrängen, etwas ausblenden. Sebastian konterte: ich lebe seit 18 Jahren mit der Krankheit - wie sollte ich das ausblenden? Zusätzlich suchte Sebastian auch Unterstützung bei einer diplomierten Sozialarbeiterin - sie stellte ihm Fragen, die er sich selber nicht stellen würde.

Im August 2021 entschied sich Sebastian für eine Beckenkammpunktion, um endlich Klarheit über seinen körperlichen Zustand zu erhalten. Die Auswertung eines solchen Eingriffs dauert lange - alles wird genauestens analysiert. Ende September war mit einem Ergebnis zu rechnen. Sebastian wurde zu einem Termin zur Besprechung eingeladen.

Mir war das wieder alles zu nah und zu emotional, deshalb fuhren Sebastian und Udo zum Termin - der natürlich anders als erhofft verlief.

Sebastians Arzt seines Vertrauens war nicht anwesend - dafür der Leiter der Abteilung. Er hatte sich nun diesen Fall zu seinem Fall gemacht. Ohne Absprache, ohne den Patienten zu fragen, ob das auch für ihn passt. Und als Draufgabe: die Beckenkammpunktion war ‘gescheitert’, die Knochenstanze fehlerhaft und nicht auswertbar. Sebastian war vollkommen vor den Kopf gestoßen. Der ‘neue’ Arzt befragte ihn erneut zu seiner Krankheitsgeschichte, meinte, Sebastian hätte ein Problem mit Essen und Gewicht zunehmen, meinte, er verdränge seine Krankheit. Und riet ihm, einer weiteren Beckenkammpunktion zur Abklärung zuzustimmen.

Sebastian brauchte Zeit, um Abstand zu gewinnen, um nachzudenken. Und vor allem wollte er einen Termin bei SEINEM Arzt des Vertrauens. Es wurde über ihn geurteilt, ohne ihn zu kennen.

‘Zwischen unserer Vorstellung vom Leben und dem Leben an sich liegt der Hauch der Ewigkeit.’

Veröffentlicht 13.01.2022

Die Diagnose von Sebastian ist also eindeutig: schwere, aplastische Anämie. Der Alltag im Leben von Sebastian erscheint immer noch ziemlich normal. Er schläft zwar viel, aber er macht seinen Haushalt, er hilft mit, wenn wir ihn brauchen. Arbeiten geht er derzeit nicht, das ist zu anstrengend. Seine psychische Belastung lässt sich meinerseits nicht abschätzen.‘Ich will nicht jeden Tag über meine Krankheit reden’ - wenn Sebastian das sagt, kann ich das sehr gut verstehen. Das Leben ist mehr als der Umstand, in welchem man gerade steckt. Wir befinden uns also derzeit in der Zwischenzeit. In der Zeit zwischen Auswertung der Blutproben und der Entscheidung von Sebastian, ob er eine Therapie möchte.

Ich als Mutter bin inzwischen ‘nur mehr’ Beiwerk in dieser Geschichte. Sebastian ist volljährig und für sich selbst verantwortlich. Ich kann ihm zur Seite stehen, ihm als Entscheidungshilfe dienen - aber niemals möchte ich seine Entscheidungen treffen müssen. Manche meinen, es ist schlimm, wenn man bei seinem Kind nicht mehr mitentscheiden kann. Ich sehe das anders. Wir haben Sebastian so viel unbeschwerte Zeit wie möglich verbringen lassen. Es gab nie einen Unterschied zwischen ihm und seinen Brüdern, wir haben ‘alle 3’ gleich behandelt.

Ich als Mutter habe mich an den Ausnahmezustand ‘dein Sohn hat eine Erkrankung, an welcher er zu jeder Zeit sterben kann’ gewöhnt. Kann man sich daran wirklich ‘gewöhnen’?

Nein, kann man natürlich nicht.

Aber man kann den Tod einladen. Man kann diesen Zustand nutzen, um das Leben zu verstehen. Das Leben ist mehr als die Vermeidung des Todes. In meinem Leben und Kontext hat die Aussage ‘ich lebe jetzt’ einen ganz anderen Hintergrund. Ich sehe meinen Sohn Sebastian jetzt und ich weiß nicht, ob ich ihn morgen auch noch sehe. Diese Worte sind real. Diese Situation ist real. Und es sollte für uns alle real sein. Wir wissen nie, was morgen ist. Ich, als Mutter von Sebastian, bin dankbar darüber, ihn aufwachsen gesehen zu haben.

Gesehen zu haben, wie er einen Beruf ergreift, sich ausbilden lässt, mit Freunden unterwegs ist, seinen Weg geht und sein Leben lebt. Ich bin dankbar dafür, dass wir nicht immer einer Meinung sind, dass wir streiten, uns ärgern, den anderen zum Teufel wünschen und trotzdem wissen, dass wir zueinander gehören und uns aufeinander verlassen können. Nicht, weil wir ‘eine Familie’ sind - nein, weil wir uns als Menschen wertvoll schätzen, einander zuhören und versuchen, uns zu verstehen, ohne zu urteilen. Mutter sein heißt für mich auch, loslassen zu können und auch zu müssen.

Wer bin ich, Sebastian sein Leben vorzuschreiben? Wer bin ich, besser zu wissen, was für ihn gut ist? Nur er alleine kann sein Leben meistern und ich kann eine Wegbegleiterin sein und meine Lebenserfahrung mit ihm teilen.

Wer kennt von Khalil Gibran ‘Eure Kinder’? Immer wieder sehr passend.

‘Zwischen unserer Vorstellung vom Leben und dem Leben an sich liegt der Hauch der Ewigkeit.’

Veröffentlicht 18.01.2022

Sebastians letzte Diagnose lautet: schwere aplastische Anämie. Seit einer Impfung gegen FSME 2004 hatte er Thrombozytopenie. Sein Gesundheitszustand verschlechterte sich 2021 dramatisch. Die Ärzte von Sebastian waren sich auch bezüglich einer Impfung gegen das Coronavirus nie einig. Seine Ärzte im Krankenhaus meinten, dass sie notwendig wäre. Sein langjähriger Arzt und Arzt seines Vertrauens war gegen die Impfung. Seine Hausärztin brachte es auf den Punkt: erhält Sebastian eine Impfung, kann niemand sagen, wie sein (geschwächtes Immunsystem) darauf reagiert. Erhält Sebastian keine Impfung und steckt sich mit Corona an, dann kann niemand garantieren, dass er einen leichten Verlauf hat.Vom Bauchgefühl her hat Sebastian sich gegen eine COVID 19 Impfung entschieden. Im Februar 2022 war es dann so weit. Sebastian rief mich an und bat mich, ihm einen Antigen-Test zu bringen. Das Testergebnis war eindeutig - positiv.

Und dann begann das Kopfkino. Was nun? Spital? Abwarten?

Dank der Bürokratie ist man erst mal beschäftigt - Meldung bei 1450. Aufsuchen einer PCR Teststation. Sebastian wollte nicht auf die mobilen Tester warten, deshalb fuhren wir zu einem ‘Walk in’. Danach hieß es abwarten…

In der ersten Nacht schwitzte Sebastian sehr viel. Sein Immunsystem arbeitete also. Er hatte Appetit und aß seine Mahlzeiten.

Er hatte Schnupfen und Husten - wie eine Erkältung eben.

Auch in der zweiten Nacht hatte er Fieber und schwitzte ordentlich. Er trank viel und nahm entzündungshemmende Medikamente.

Was aber blieb, war das Kopfkino - ich habe Corona. Werde ich es überleben? Oder muss ich ins Spital? Die Ärzte meinten doch, dass ich es eventuell nicht überlebe. Was, wenn es schlimmer wird? Sollten wir nicht doch lieber gleich ins Krankenhaus? Oder doch lieber abwarten? Wie gefährlich ist diese Krankheit und wie kommt mein Körper damit zurecht?

So versuchten wir, Tag für Tag zu meistern. Die Symptome blieben im überschaubaren Bereich - Husten, Schnupfen … nicht mehr. Sechs Tage nach dem positiven Ergebnis hat sich Sebastian frei getestet - und hatte nicht mal einen CT-Wert beim negativen Bescheid angegeben.

So kann es auch laufen. Und natürlich gibt es dafür keine Garantie. Totgesagte leben länger - oder?

Wie es mir als Mutter dabei ging? Ich habe vertraut. Vertraut darauf, dass Sebastians Körper richtig reagieren wird. Und vertraut darauf, dass Sebastian es merken wird, wenn sein Körper nicht klar kommt. Und, dass er mir das sagen wird. Und, dass wir dann gemeinsam danach handeln würden - was auch immer dann geschehen würde.

‘Zwischen unserer Vorstellung vom Leben und dem Leben an sich liegt der Hauch der Ewigkeit.’

Veröffentlicht 20.04.2022

Mein Sohn Sebastian hat seit 2004, nach einer FSME-Impfung, Thrombozytopenie. Seine Erkrankung verschlechterte sich 2021 und die neue Diagnose lautet nun: schwere, aplastische Anämie. Alle 3 bis 4 Wochen braucht Sebastian eine Bluttransfusion, um überleben zu können.Nun hatte Sebastian einen Termin im AKH, um alle weiteren Schritte zur Transplantation besprechen zu können. Sein Arzt im KH St.Pölten hatte ihn schon vorinformiert und er hatte Sebastian auch mitgeteilt, dass er sich bzgl. eines Kinderwunsches Gedanken machen sollte. Sollte er eine Knochenmarktransplantation erhalten, dann würde Chemotherapie und Strahlentherapie notwendig sein und dies könnte seine Zeugungsfähigkeit minimieren, dh es wäre ratsam, Sperma einzufrieren. Sebastian muss sich also mit seinen 24 Jahren Gedanken bzgl. seiner Familienplanung machen - und die Kosten bzgl. ‘Vorratshaltung’ eruieren.

Doch beim Gesprächstermin im AKH kam dann wieder alles anders. Also - wenn in der eigenen Familie niemand als Spender für Stammzellen in Frage kommt und man einen ‘Fremdspender’ findet, dann sollten es eigentlich ZWEI Fremdspender sein - der 2. als Backup. In der Coronopandemie erst recht. Dh, eigentlich möchten die Ärzte bei Sebastian kein Risiko eingehen. Da er nur EINEN Spender hat (und der ist ein Fremdspender), kann das in Zeiten einer Pandemie zu wirklichen Problemen führen. Wenn Sebastian sich zu einer Knochenmarktransplantation entscheidet (bei einer aplastischen Anämie ohne Spender aus der Familie wird immer Knochenmark vom Fremdspender entnommen und dem Patienten direkt eingesetzt - es funktioniert also
derzeit - nicht über Stammzellen und Blutkonserven), dann läuft er derzeit Gefahr, wenn der Spender vor der Abnahme des Knochenmarks (dies muss zeitnah geschehen, da einfrieren oder kühlen nicht geht), auf COVID-19 positiv getestet wird, Sebi kein Knochenmark zeitnah erhält, er selbst aber bereits sein Immunsystem und viele Körperfunktionen mit Chemo- und Strahlentherapie runtergefahren hat - und dann stirbt Sebastian eben, weil der Spender kein Knochenmark abgeben darf (wegen der Pandemie).

Dh - eigentlich ist - trotz Fremdspenders - das Thema Knochenmarktransplantation vorerst vom Tisch. Nun möchte man ‘Zeit gewinnen’ und die Ärzte haben Sebastian die immunsuppressive Therapie vorgeschlagen. Dies sind gelindere Maßnahmen, die jedoch nur zu 33% zu einem Heilungserfolg führen. Auf Onkopädia kann man dazu einiges nachlesen. Also gut - Knochenmarktransplantation mit Heilungschancen von ca. 70 bis 80% wegen Coronapandemie ausgeschlossen, neuer Start für eine andere Therapie nun erwünscht.

Übrigens - die zuständigen Ärzte im AKH wissen, dass Impfungen solche Autoimmunerkrankungen wie bei Sebastian auslösen können - sie haben dies im Gespräch (ohne Nachfrage von uns) erwähnt - danke dafür.

‘Zwischen unserer Vorstellung vom Leben und dem Leben an sich liegt der Hauch der Ewigkeit.’

Veröffentlicht 22.05.2022

Seit der ATG-Therapie für Sebastian im Juli 2022 ist nun einige Zeit vergangen. Niemand konnte ahnen, wie Sebastian auf die Therapie anspricht, wie sein Körper reagieren würde, was als Nächstes auf ihn warten sollte. Die Infusionen mit den Pferdestammzellen hatte er erstaunlich gut vertragen und auch sonst war sein Körper in einem ‘guten’ Zustand, so wurde Sebastian bereits frühzeitig nach Hause entlassen. Dh, wir hatten am Wochenende noch Wäsche zum Waschen geholt und am Montag brachte ich sie wieder ins KH - ich durfte bis zu seiner Station gehen und dann war Stopp. Zu wissen, dass das eigene Kind nur ein, zwei Mauern entfernt lag und man nicht zu ihm konnte - ein unfassbares Gefühl. Mit Tränen in den Augen hatte ich das KH wieder verlassen, wir gingen noch in St.Pölten frühstücken. Und beim Frühstück kam der erlösende Anruf von Sebastian - wenn alles klappt, würde er am nächsten Tag bereits entlassen werden. Uff - jetzt war mal durchschnaufen angesagt. Am nächsten Tag war Sebastian also wieder in seiner gewohnten Umgebung und nun fing die Routine mit den Medikamenten an (in Summe 15 Stück pro Tag), die er täglich einnehmen musste. Wie würde er das vertragen? Es war interessant zu beobachten - Sebastians Stoffwechsel wurde angekurbelt, er hatte Hunger, richtig Hunger. Er nahm zu, seine Haare wurden dichter und sprießten an vielen, neuen Stellen. Scherzhaft meinten wir - vielleicht wird ja doch noch ein Werwolf aus ihm, aber solange er nicht zu wiehern beginnen würde … gut, dass wir gemeinsam lachen konnten. Sebastian musste anfänglich jede Woche zur Kontrolle ins Spital, er durfte aber Ende Juli mit uns allen schon in den Urlaub nach Kärnten fahren.Das war wirklich ein Wunder. Er schlug sich tapfer, obwohl die Füße schmerzten (niemand konnte erklären, warum). An einem kühleren Tag fuhren wir auf‘s Goldeck - von dort erklomm Sebastian fast die 2000m. Irgendwann streikten seine Lungen - der Sauerstofftransport war durch den immer noch niedrigen Hämoglobinspiegel doch beeinträchtigt.

Aber egal - WIR waren alle gemeinsam auf Urlaub und Sebastians Zustand machte Hoffnung auf mehr.

Seine Blutwerte verbesserten sich, manche Werte stiegen rascher, manche weniger rasch, manche fielen auch wieder. Seine Kontrolltermine wurden auf alle zwei und auf alle drei Wochen ausgedehnt.

Zweimal hat Sebastian seit Juli 2022 wieder Blutkonserven erhalten. Was also zuerst alle drei Wochen notwendig war, reichte jetzt fast für drei Monate. Ganz sicher sind wir uns noch nicht, ob wir feiern sollen.

Die wirkliche Entspannung setzt noch nicht ein. Aber ich als Mutter bin einfach nur glücklich, dass sich der Zustand von Sebastian stabilisiert hat. Ob es eine langfristige ‘Heilung’ geben wird, werden wir wahrscheinlich erst in ein bis eineinhalb Jahren wissen.

Was ist schon gewiss im Leben … NICHTS.

‘Zwischen unserer Vorstellung vom Leben und dem Leben an sich liegt der Hauch der Ewigkeit.’

Veröffentlicht 01.01.2023

Seit Montag, 30.10.2023 ist Sebastian nun im AKH. Nach dem Setzen des ZVK (Zentralen Venenkatheter) am Tag -10 bekam Sebastian wieder 3 Tage die ATG-Therapie und danach 5 Tage eine leichte Chemotherapie. Am Tag -2 gab es folgenden Stand (Text Sebastian):Hallo Leute - heute ist Tag -2. Das heißt, übermorgen bekomme ich das Knochenmark von Daniel verabreicht. Heute bekomme ich noch eine kleine Menge Chemo und morgen geht‘s mit der Bestrahlung weiter. Sobald ich das Knochenmark verabreicht bekommen habe, bekomme ich wieder, für einige Tage, Chemo in einer höheren Dosis. Das ist dann diese neue Methode aus Amerika. Nach Tag 0 sind es rund 4 Wochen bis zur Entlassung. Mir geht es gut, es läuft alles nach Plan und ohne Probleme. Das Essen hier ist besser als in St. Pölten. LG Sebastian

Dies war der Stand am Dienstag, 07.11.2023. Seit Donnerstag, 09.11.2023 gibt es einen neuen Plan: Info --> Planänderung: Ich hab Daniel gestern (08.11.2023) mit Schnupfen/Erkältung ins AKH gebracht. Dort wurde er Corona positiv getestet.

Nun wurde entschieden, dass eine OP mit Narkose mit Corona ein Risiko für Daniels Lunge darstellt (Daniel hat keine Lungenprobleme). Nach Abwägung aller Risiken und Situationen gibt‘s nun folgenden neuen Plan: Daniel bekommt ein Medikament in Form von Spritzen, die sein Stammzellenwachstum anregen. Er ist nun wieder zu Hause und kriegt die Spritzen bis Sonntag.

Am Montag, 13.11.2023, kommt Daniel wieder ins AKH und dann werden ihm mit einem speziellen Verfahren (ohne OP) Stammzellen aus dem Blut entnommen (periphere Stammzellen). Danach wird dies für Sebastian aufbereitet und ihm mittels Transfusion verabreicht.

Für Daniel stellt dies in seinem Zustand ein geringeres Risiko dar, bei Sebastian erhöht sich eventuell das Risiko einer Abwehrreaktion. Positiv ist, dass die peripheren Stammzellen schneller ‚anwachsen‘ als die über das Knochenmark verabreichten.

In Summe ist es immer wieder bewundernswert, dass es Menschen gibt, die aus den sich neu ergebenden Situationen immer wieder die bestmöglichen neuen Pläne kreieren.

Zum Abschluss möchte ich hier noch festhalten, dass es derzeit unmöglich ist, all die feinen Zwischentöne, die diese Situation hervorbringt, mitzuteilen. Es geschieht so viel Schönes, Erstaunliches, Faszinierendes, Vertrauensvolles und natürlich gibt es Ängste und Sorgen und viele, unterschiedliche Befindlichkeiten. Aber in Summe ist das, was geschieht, ein Geschenk. Und wie das alles ausgehen wird - wissen wir nicht. Und wozu das alles gut ist - wissen wir nicht. Aber es ist - und es ist gut so. Weil ich jeden Augenblick schätzen lerne.

Kennt ihr die Geschichte vom alten Mann und dem weißen Pferd? Die fällt mir hierzu immer wieder ein.

‘Zwischen unserer Vorstellung vom Leben und dem Leben an sich liegt der Hauch der Ewigkeit.’

Veröffentlicht 10.11.2023

Mein Sohn Sebastian liegt auf der roten Bettenstation im AKH im 21. Stockwerk und wartet auf eine Stammzellenspende von seinem Bruder Daniel, der haploident ist (es gibt eine Übereinstimmung in 5 von 10 Punkten).Am Montag, 13.11.2023, war es endlich soweit - Daniel konnte seine Stammzellen für Sebastian spenden. Sebastian erhielt am Dienstag, 14.11.2023, die Stammzellen von Daniel.

Hallo Leute,
Daniel hat gestern periphere Blutstammzellen abgegeben. Die Ärzte waren sehr zufrieden und überrascht, dass er so viele Zellen hat. Gestern wurde dann noch einiges vorbereiten und die Zellen aufbereitet.
Tag 0: heute habe ich die Zellen von Daniel verabreicht bekommen. Der Vorgang war sehr unspektakulär und dauerte nur 8 Minuten. Die nächsten 4 Stunden muss ich mich ruhig verhalten. Die Zellen hatten die Farbe Orange und schauten wie hingespieben aus.
Tag 1 & 2: an den beiden Tagen passiert eigentlich nichts. Es wird beobachtet wie mein Körper reagiert und gegebenenfalls Antibiotika und ähnliches verabreicht.
Tag 3 & 4: an den beiden Tagen bekomme ich nochmal Chemo in einer höheren Dosis verabreicht.
Danach dauert es noch circa 3-4 Wochen bis zur Entlassung. Das Anwachsen der Zellen geht ein bisschen schneller, weil periphere Blutstammzellen sind weiter entwickelt als Stammzellen aus dem Knochenmark. LG Sebastian

Also - es hat geklappt - und kaum mal acht Minuten gedauert, bis Sebastian die Stammzellen von Daniel ‚intus‘ hatte. Danach gab es eine vier-stündige ‚Sonderüberwachung‘, die gut verlaufen ist. Laut der ÄrztInnen verläuft alles bestens und nach Plan - Sebastians Körper reagiert - mit Fieber, mit erhöhten Entzündungswerten und mit Müdigkeit.

Sein Körper braucht Ruhe, um das alles verarbeiten zu können.

Und wie geht es mir als Mutter von beiden? Der Spannungsgrad ist manchmal unaushaltbar. Sie sind meine Söhne. Ich will niemanden verlieren. Und das Leben sagt genau WAS dazu?

Man ist nie vorbereitet. Aber wie könnte man auch ‚vorbereitet‘ sein? Was bleibt als Lösung? ... Vertrauen, Zulassen, Annehmen. Ich kann mir ein Leben ohne meinen drei Söhnen Emil, Daniel und Sebastian nicht vorstellen ... aber ...

‘Zwischen unserer Vorstellung vom Leben und dem Leben an sich liegt der Hauch der Ewigkeit.’

Veröffentlicht 15.11.2023

Am Freitag, 15.12.2023, war es endlich soweit! Sebastian durfte nach Hause! Am Donnerstag hatte der diensthabende Arzt die Freigabe für Freitag veranlasst und alle dazu notwendigen Schritte, wie zB Thrombozytenkonzentrate und eine laaange Medikamentenliste, in die Wege geleitet. Leider war dann die diensthabende Ärztin am Freitag nicht mit der Entlassung einverstanden und somit wurde Sebastian gegen Revers entlassen - denn das Ziel war nach 47 Tagen Spitalsaufenthalt klar - nach Hause kommen in die neue Wohnung, in die eigenen vier Wände. (Anmerkung: wir sind als Familie während des Aufenthalts von Sebastian im AKH innerhalb von Neulengbach von zwei Wohnungen in drei Wohnungen übersiedelt ... weil ja sonst nichts zu tun war ...).Ab dem 15.12. ging es dann weiter mit regelmäßigen Kontrollen im AKH - zuerst engmaschig dreimal in der Woche, dann zweimal und derzeit (Stand 14.01.2024) einmal in der Woche.

Dank dem Roten Kreuz Neulengbach ist der Transport relativ einfach - um 6:30 geht‘s los nach Wien, je nach Befund und Diagnose und weiterem Prozedere kommt Sebastian am Nachmittag oder am Abend wieder mit einem Transport heim. Noch ist die körperliche Konstitution nicht ausreichend, um alleine (mit dem Zug) nach Wien zu fahren. Da fehlen noch ein paar Kilos und der Muskelaufbau. Daniels Stammzellen arbeiten schon fleißig bei Sebastian, ein paar Blutwerte sind schon fast im Normalbereich (die Leukozyten haben zB schon den Normalwert erreicht), noch kann man aber nicht abschätzen, wie sich die Blutwerte langfristig entwickeln.

Außerdem muss Sebastian noch die Blutgruppe wechseln (Daniel hat nämlich eine andere) - das finde ich schon etwas spooky :-). Damit die ‚Verwandlung‘ schneller vollzogen wird, bekommt Sebastian einmal in der Woche ein spezielles Medikament in Form einer Spritze verabreicht. Leider macht die Leber derzeit etwas Sorgen - das kann an der Medikamentenanzahl liegen, aber auch auf eine (nicht unübliche) Abwehrreaktion deuten. Dazu ist Sebastian am Montag wieder im AKH - die Versorgung und Kontrolle erfolgt sehr sehr genau, die ÄrztInnen stehen im ständigen Austausch mit Sebastian (telefonisch, per E-Mail) - er wird also wirklich rundum bestens betreut.

In unserem Fall bin ich mehr als beeindruckt, was das österreichische Gesundheitssystem für Sebastian alles leistet. Dieser Aufwand ist sicherlich nicht selbstverständlich und mit Demut freue ich mich jeden Tag, was hier an Versorgung und Hilfe geboten wird.

Zum Abschluss noch eine kleine Konversation beim Abendessen:

Ich: morgen gebe ich unsere alte Wohnung zurück - das waren sie dann, die 15 Jahre! Sebi: auf die nächsten 15 Jahre in Neulengbach! Daniel: schau ma mal, vielleicht sterbe ich bei einem Motorrad Unfall. Ich: nein. Daniel: doch, vielleicht. Sebi: macht nix, ich hab eh deine Stammzellen, dann lebst in mir weiter. Daniel: stimmt, dann könnt ihr mich klonen!

‘Zwischen unserer Vorstellung vom Leben und dem Leben an sich liegt der Hauch der Ewigkeit.’

Veröffentlicht 14.01.2024

Seit 15.12.2023 ist Sebastian nun, nach seiner Stammzellentransplantation im AKH Wien, zu Hause. Anfänglich hatte er zwei bis drei Termine wöchentlich zur Kontrolle im AKH. Glücklicherweise gibt es das Rote Kreuz für den Transport hin und auch zurück! Zuletzt war er dann einmal pro Woche zur Kontrolle, nun reicht ein Termin alle zwei Wochen - das gibt Grund zur Hoffnung und zur Freude! Die Ärzt:innen im AKH sind mit der Entwicklung sehr zufrieden, die Stammzellen von Daniel beginnen nun bei Sebastian zu arbeiten und seine Werte steigen Richtung ‚Normalwert‘ bzw. sind stabil und sinken nicht zu sehr ab. Das Hämoglobin hat inzwischen den sagenhaften Wert von 10 !!! erreicht - für uns fast unglaublich. Die Leukozyten sind schon ziemlich im Normalwert, die Erythrozyten steigen und auch die Thrombozyten fangen an, sich in die richtige Richtung zu bewegen. Diese sind angeblich am schwersten stabil zu halten - deshalb schwanken die Werte immer noch zwischen 30.000 und 50.000 und sollten als Ziel zumindest 150.000 erreichen. Sebastian bewältigt inzwischen schon wieder viel von seinem Alltag, er geht auch schon selbstständig im Zentrum von Neulengbach einkaufen und schafft sowohl den Klosterberg als auch die Weinbergstraße Richtung Stadtgreisslerei Brutschy fast ohne Zwischenverschnaufen! Das ist bereits Lebensqualität - wieder selber einkaufen gehen zu können!Was immer noch fehlt, ist, dass Sebastian seine Blutgruppe wechselt - er wird dann die Blutgruppe von Daniel haben - das finde ich ja ganz besonders ‚spannend‘ oder fast ein bisschen spooky. Für uns als Familie und mich als Mutter heißt es jetzt einmal - durchatmen und entspannen.

Es schaut wirklich gut aus! Sebastian hat nun mehr als 100 Tage nach der Transplantation hinter sich und sein Körper fängt langsam an, sich zu erholen. Und auch wir haben den Alarmzustand verlassen und freuen uns in Etappen über den immer besser werdenden körperlichen Zustand von Sebastian.

Manchmal trau‘ ich mich noch gar nicht so richtig darüber freuen - irgendwie ist im Hintergrund immer noch die Sorge da, dass es doch (wieder nicht) dauerhaft zu einer Besserung bei Sebastian kommt. Aber wem nutzt dieser Zweifel? Es geht ihm jetzt deutlich besser, er schaut gut aus, er gewinnt an Lebensqualität, er kann sich wieder ohne Mühe auch alleine von zu Hause fort bewegen und braucht nicht vor jedem kleinen ‚Ausflug‘ (ins Kino gehen, essen gehen, ...) ... eine Bluttransfusion. Er lebt jetzt und jetzt ist es gut!

Ich habe in meinem Büro viele Fotos von Sebastian hängen - vom Beginn der stationären Aufnahme im AKH bis zu seiner Rückkehr nach Hause und auch das Coverbild - entstanden mit unserer Haus- und Hof-Fotografin Maria Hörmandinger im Jänner 2024. Immer wieder rufe ich mir diese intensive Zeit ins Gedächtnis und kann unser Glück, das wir grade jetzt haben, fast nicht fassen und bin vor Freude überwältigt.

‘Zwischen unserer Vorstellung vom Leben und dem Leben an sich liegt der Hauch der Ewigkeit.’

Veröffentlicht 29.02.2024

Mein Sohn Sebastian leidet an schwerer aplastischer Anämie und hat am 14.11.2023 (Tag Null) Stammzellen von seinem Bruder Daniel (haploident) erhalten, um die Erkrankung zu heilen.

Was ist aplastische Anämie? Wenn die Knochenmarkzellen (Stammzellen), die sich zu reifen Blutzellen und Blutplättchen entwickeln, beschädigt oder in ihrer Funktion gehemmt sind, kann sich das Knochenmark abschalten. Dieses Versagen des Knochenmarks wird als aplastische Anämie bezeichnet. Da also die eigenen Stammzellen nicht mehr arbeiten, müssen ‚fremde‘ Stammzellen eingesetzt werden, damit man weiterleben kann. Seit Beginn der Diagnose schwere aplastische Anämie im Herbst 2021 haben sich unzählige Krankenschwestern, Therapeut:innen und Ärzt:innen um Sebastian gekümmert, ihn begleitet, versorgt, betreut, unterhalten, aufgemuntert, unterstützt und - so wie es derzeit nach der Stammzellentransplantation aussieht - ihm auch das Leben gerettet. In all dieser Zeit, in all diesen vielen Sekunden, Minuten, Stunden, Tagen, Wochen, Monaten ... ist unglaubliches für einen Menschen gemacht worden. Das Zusammenspiel so vieler Menschen und Faktoren ist hier ausschlaggebend, dass ein Menschenleben gerettet wird. Es ist für mich teilweise wirklich unfassbar, WAS hier geleistet wird. Was für ein Glück, in Österreich zu leben - all diese Leistungen erhält man auf Krankenschein - es wird einfach geholfen - ohne wenn und aber und ohne dicker Brieftasche. Was für eine Gnade, was für ein Privileg. Im Angesicht dieser Tatsachen haben Sebastian und ich uns entschieden, ein keines Fitzelchen von dem, was wir erhalten haben, auch zurückzugeben.

Wir engagieren uns ab jetzt für den Verein ‚Geben für Leben‘, die erfolgreichste Stammzellenspenderdatei Österreichs, und organisieren am Sonntag, 02.06.2024, ab 12:30 gemeinsam mit den BLUE HAWKS (American Football Team) eine Typisierungsaktion. An dieser Stelle auch herzlichen Dank an die Raiffeisenbank Wienerwald, die aus der Genossenschaftsdividende 50 Typisierungssets (ein Set kosten € 40,00) sponsert.

Was ist eine Typisierungsaktion? Sich typisieren zu lassen, ist wirklich sehr einfach – dies geschieht mittels Wangenabstrich und nach der Auswertung des Abstrichs wird man in die Stammzellenspender:innendatenbank aufgenommen. Wird ein/e Spender:in gesucht und findet man niemanden in der eigenen Familie, der/die passend ist, ist die Chance auf eine/n passende Spender:in 1:500.000. Dh, umso mehr Menschen sich typisieren lassen, umso höher ist die Chance, Leben zu retten – und wer möchte nicht Lebensretter:in sein?

Und hier unser Aufruf an alle, die diese Zeilen lesen und zwischen 17 und 45 Jahre alt sind - kommt bitte am Sonntag, 02.06.2024, ab 12:30 in die Tausendblum-Arena Schönfeld, Sportplatzstraße 1, 3061 Ollersbach. Eintritt gegen freie Spende für jede Typisierung. Werde Stammzellspender:in. Dein Wangenabstrich kann LEBEN retten!

‘Zwischen unserer Vorstellung vom Leben und dem Leben an sich liegt der Hauch der Ewigkeit.’

Veröffentlicht 14.05.2024

Ach ja ... der Alltag nach einer Stammzellentransplantation. Vor zehn Monaten hat mein mittlerer Sohn Sebastian eine Stammzellentransplantation aus peripheren Blutstammzellen von seinem (haploidenten) Bruder Daniel erhalten. Seine Haut braucht immer noch intensive Pflege - wahrscheinlich sind jetzt jene Hautschichten dran, die von der Chemo- und Strahlentherapie vernichtet wurden. Die Nachwirkungen des EBV Virus halten sich hartnäckig, der Schleim macht Sebastian zu schaffen und wird über ziemlich ausuferndes Husten nach oben befördert.

ABER - es gibt auch ganz viele, erfreuliche Informationen - Sebastian hat sich neue Bekleidung bei unserem Modehaus Frank gekauft (auch wegen des immer noch sehr geringen Gewichts von ca. 47 kg). Und er hat sich extra beraten lassen und unterschiedliche Textilien gekauft. Und dann waren wir - Sebastian und ich - einfach einige Tage beschäftigt :-). Sebastian hat alle Waschanleitungen ausführlich gelesen, damit beim Wäschewaschen kein Fehler passiert.

Kann sich irgendjemand vorstellen, wie sehr so etwas entspannend sein kann? Sich einfach mal ‚nur‘ auf Waschanleitungen zu konzentrieren? Wenn das Handy läutet und Sebastian dran ist und es einfach nur darum geht, ob man ein Wäschestück besser von links oder von rechts wäscht? Kann das jemand nachempfinden, was das für eine Freude ist, wenn es NICHT um irgendwelche Blutwerte geht? Sondern um so einfache und banale Dinge wie - WASCHANLEITUNGEN!? Ich habe es genossen und genieße es immer noch - wir haben Zeit und Muße, uns einfach über so ganz normale Sachen Gedanken zu machen und uns auszutauschen.

ABER Das Leben ist wunderbar und ein HOCH auf alle Waschanleitungen! Wenn man sie beachten kann, dann ist alles gut. Wirklich. Wirklich wirklich. Dann hat einem der Alltag wieder - jener Alltag, der so vielen ‚verhasst‘ ist und den wir so sehr genießen.

Man hat ausreichend Energie, um sich Waschanleitungen durchzulesen. Um sich über Flecken auf der Wäsche zu ärgern. Um unnötige Waschempfehlungen in Frage zu stellen. Und, um sich über neu gekaufte Bekleidung zu freuen.

Und die Blutwerte? Die bleiben stabil, sie steigen (und fallen nicht mehr so extrem), es entwickelt sich und eigentlich müssen sich die Thrombozyten nur mehr verdoppeln :-) von 2000 sind sie auf ca. 70.000 angestiegen - verdoppeln hieße, einen Wert von ca. 140.000 zu erreichen - als ‚Normalwert‘ gilt alles ab 150.000 :-) Sebastian bleibt dran! Den Wert knackt er auch noch - wenn wir doch jetzt Meister:innen der Waschanleitungen sind!

Es ist ein Marathon und kein Sprint.

Nächste Typisierungsaktion: 26.10.2024 beim Neulengbacher Feuerwehrlauf - werde auch DU Lebensretter:in!

‘Zwischen unserer Vorstellung vom Leben und dem Leben an sich liegt der Hauch der Ewigkeit.’

Veröffentlicht 02.08.2024

Da ich die Geschichte von Sebastian hier auf story.one schreibe, möchte ich auch über seinen jüngeren Bruder Daniel schreiben. Ihre Lebens-Geschichten sind neben dem, dass sie Brüder sind, nun auch anderweitig miteinander verwoben.

Daniel, geboren am 28.12.1999 in Wien, ist ein wissbegieriger, an vielem interessierter, kreativer Mensch. Als Kind war er unglaublich aktiv, hatte ständig Ideen und Abenteuer im Kopf, war blitzschnell und wagemutig. In der Schule hat er leicht gelernt und sich rasch die wichtigen Dinge des täglichen Lebens angeeignet. Da Daniel leicht lernte, hatte er auch in der Schule kaum Probleme - und höchstens nur dann, wenn er mit einem 3er unzufrieden war. Daniel hat eine Präsenz, er stellt sich aber nicht gerne in den Mittelpunkt, obwohl er diesen des Öfteren für sich beanspruchen könnte.

Für mich als Mutter ist es nicht so leicht, ‚objektiv‘ über das eigene Kind zu schreiben. Ich liebe Daniel, ich liebe alle meine drei Söhne - weil jeder auf seine Art liebenswert ist und ich ihre Mutter bin.

Ich weiß nicht wirklich, wie es meinen Söhnen Emil (der Älteste) und Daniel (der Jüngste) wirklich mit der Erkrankung von ihrem mittleren Bruder Sebastian geht. In meiner Wahrnehmung haben sie diese Situation immer gut gemeistert und mit getragen. Ich habe auch versucht, ihnen so wenig wie möglich die Verantwortung für Sebastian zu übertragen - ob mir das auch immer gelungen ist, kann ich nicht abschätzen. Ich wollte nicht, dass Emil, der Älteste, zu viel Verantwortung übernimmt und dass Daniel, der Jüngste, sich zurückgesetzt fühlt. Ob mir das gelungen ist - ich weiß es nicht.

Daniel wurde im Oktober 2023 dazu auserkoren, als Stammzellenspender für Sebastian zu fungieren, da Daniel haploident ist (haploident bedeutet, dass eine Übereinstimmung von 50 % der HLA-Merkmale vorliegt). Das bedeutete aber auch, dass Sebastian eine intensivere Chemotherapie NACH der Stammzellentransplantation benötigte, damit es nicht zu einer Abwehrreaktion des Immunsystems kommt. Aber neben den ganzen medizinischen Faktoren, die man auf diversen Plattformen und Internetseiten recherchieren kann, gibt es natürlich auch den emotionalen, familiären, direkten Zugang und die persönliche Betroffenheit dazu.

Der Bruder spendet dem Bruder und der bespendete Bruder wird damit zum 100% Spender für Daniel. Die Gene verändern sich durch die ‚neuen‘ Stammzellen, Sebastian ändert seine Blutgruppe auf Daniels Blutgruppe. Sollte Sebastian nach Strahlen- und Chemotherapie noch zeugungsfähig sein, dann trägt er Daniels Erbgut weiter.

Das alles macht etwas mit uns und wir tragen das in uns mit - ob wir wollen oder nicht. Es wirkt. Und wir wirken mit. Und wir werden vielleicht erst viel viel später erkennen, was das alles bewirkt hat und was daraus entstanden ist und wie dies unser aller Leben beeinflusst und auch geändert hat.

‘Zwischen unserer Vorstellung vom Leben und dem Leben an sich liegt der Hauch der Ewigkeit.’

Veröffentlicht 14.08.2024

Nachdem Sebastian am 16.08.2024 wieder aus dem AKH entlassen wurde, versuchte er sein Leben ‚draußen‘ so gut es ging wieder zu genießen und nach seinen Vorstellungen zu gestalten. Und wir alle waren einfach glücklich, dass er wieder da war und wir Zeit gemeinsam verbringen konnten. Sommer, Sonne, gemeinsames Grillen auf der Dachterrasse, Filme schauen, lachen, Spaß haben!

Und doch sollte uns das Leben diese schönen Seiten nicht allzu lange ermöglichen und es kam wieder alles anders. Statt seinen 27. Geburtstag am 04.09.2024 mit uns gemeinsam feiern zu können, musste Sebastian am 02.09.2024 abermals ins AKH Wien. Diesmal hatte sich die Lungenentzündung auf beide Lungenflügeln ausgebreitet und der entdeckte Keim wollte auch nicht verschwinden.

Eigentlich wollten ‚wir alle‘ Emils Geburtstag (Emil ist Sebastians älterer Bruder) und Marios Geburtstag (Mario ist Sebastians Bonusbruder) gemeinsam im Hotel Daniel in Wien bei einem ausgiebigen Frühstück feiern. Aber leider hatte sich der Husten von Sebastian am 30.08.2024 ziemlich verschlechtert. Also eigentlich so verschlechtert, dass ich ‚ausgezuckt‘ bin und ziemlich sauer auf Sebastian war und ihm sehr direkt meine Meinung dazu gesagt habe - ich war einfach fertig. Ständig diese Auf‘s und Ab‘s - ich wollte endlich, dass es GUT BLEIBT. Und immer, wenn ich etwas übergriffig wurde, zog sich Sebastian wie eine Schildkröte in seinen Panzer zurück. Er wollte nicht ins AKH. Er hatte sowieso am 02.09. einen Kontrolltermin - da musste er eh rein. Und er wollte keinen Tag früher wieder ‚eingesperrt‘ sein.

Daniel, Sebastians jüngerer Bruder und Stammzellenspender, hatte dann zwischen uns vermittelt - er verstand Sebis Haltung sehr gut und unterstützte ihn dabei, auf sich zu hören, das zu entscheiden, was sich für ihn richtig und gut anfühlte.

Egal, was ich als Mutter dazu sagte. Ich war Daniel sehr dankbar für seine Intervention. Er mischte sich für gewöhnlich eher selten ein - aber diesmal hatte er es getan und das war für Sebastian sehr gut und auch für ihre gemeinsame Beziehung zueinander. Und es hat mir sehr gut getan, einfach auch mal meine Sorgen und Ängste zu formulieren.

Und so fuhr Sebastian am Montag, 02.09.2024 wieder mit dem Roten Kreuz ins AKH. Dort stellten sie die beidseitige Lungenentzündung fest.

Sebastian wurde wieder stationär aufgenommen und ich brachte ihm am Nachmittag wieder seine üblichen Dinge für den Aufenthalt.

Ausreichend Wechselgewand, Waschzeugs, Internet, Maskottchen, Bücher und Essen.

‘Zwischen unserer Vorstellung vom Leben und dem Leben an sich liegt der Hauch der Ewigkeit.’

Veröffentlicht 02.01.2025

Am Samstag, 14.09.2024, als das viele Wasser bei uns in Neulengbach/Niederösterreich vom Himmel viel - besuchte ich Sebastian wieder im AKH. Was für ein Glück! Im Nachhinein betrachtet war es wirklich ein Wunder, dass ich an diesem Tag noch rechtzeitig zu Sebastian ins AKH gekommen bin und auch heil wieder nach Hause kam. Ich besuchte Sebastian - mit Essen im Gepäck - wieder am Nachmittag und wollte mich dann am Abend noch mit einer Freundin treffen. Sebastian war an diesem Tag in einem eher nicht so guten Zustand (am Telefon hat er mir darüber natürlich nichts gesagt). Er musste durchgehend mit Sauerstoff versorgt werden, da die Sauerstoffsättigung ohne extra Zufuhr rasch fiel. Dazu kam noch, dass Sebastian seit ein paar Tagen eine Tamponade in einem Nasenloch hatte - durch das viele Schneuzen ließ sich eine Blutung in der Nase nicht stillen - und dadurch bekam er noch weniger Luft. An diesem Tag war es das erste Mal in seiner ‚Krankenhauskarriere‘, dass er sich nicht in der Früh waschen konnte, dass er sich nicht umziehen konnte (Nachtgewand gegen Taggewand tauschen), dass er nicht sein ‚Morgenritual‘ für die eigene, bessere Befindlichkeit machen konnte. Das machte ihn sehr ‚unrund‘ und besorgt. Er hatte lange, ausdauernde Hustenanfälle und konnte auch kaum essen. Als ich bei ihm war, hat er mir das erst nach und nach ‚gestanden‘. Und - er war ziemlich verzweifelt, weil er sich ‚schuldig‘ fühlte, nicht ‚rechtzeitig‘ (also vor dem 02.09.) ins AKH gegangen zu sein. Dieses ‚sich schuldig fühlen‘ haben wir gleich mal miteinander beweint und besprochen und aufgelöst - Sebastian hatte alles so entschieden, wie es für ihn stimmig und richtig war - im Nachhinein bringt es nichts, sich selbst schuldig zu fühlen.

Jede/r gibt zu jedem Zeitpunkt sein/ihr Bestes. Ich half ihm dann noch bei der ‚Katzenwäsche‘, sich einzucremen (seine Haut litt immer noch etwas von der Chemo), sich umzuziehen und herzurichten. Die Schwestern und Betreuer waren an diesem Nachmittag alle sehr besorgt um Sebastian, sie schauten ständig nach der Sauerstoffsättigung und es stand im Raum, dass es zur Sicherheit für Sebastian heute noch zu einer Verlegung in die Intensivstation kommen könnte - falls die Lunge noch mehr ‚versagte‘, waren dort die richtigen Sauerstoff- und Beatmungsgeräte vorhanden.

Mir war klar - ich bleibe bei Sebastian und treffe mich nicht mit meiner Freundin - Sebastian war das nicht so recht, er wollte mich nicht ‚belasten‘. Und so kam es - Sebastian wurde in die Intensivstation überstellt und ich war bei ihm. Ich muss hier schreiben, dass mir das Schreiben darüber ziemlich zusetzt. Es war alles andere als einfach und Intensivstation ist wirklich noch mal was ganz anderes. Du brauchst so gut wie nichts mehr mit.

Keine Schlapfen, kein Gewand. Nur Waschzeugs, Handy und unsere Maskottchen. Glücklicherweise habe ich Sebastian noch das Internet auf die Intensiv gebracht - das Handy war am nächsten Tag unsere einzige Verbindung bei einem ganz, ganz schweren Schritt. Die Wassermassen hatten uns in Neulengbach eingeschlossen und somit konnte ich am entscheidenden Tag, Sonntag, 15.09.2024, nicht ins AKH fahren - uns blieb nur das Telefonieren.

‘Zwischen unserer Vorstellung vom Leben und dem Leben an sich liegt der Hauch der Ewigkeit.’

Veröffentlicht 02.01.2025

Sebastian wurde am 14.09.2024 in die Intensivstation im AKH verlegt und ich war - glücklicherweise - noch dabei. Am Sonntag, 15.09.2024, wurde entschieden, dass Sebastian wegen seiner Lungenbeschwerden in den kontrollierten, künstlichen Tiefschlaf verlegt wird. Sein Körper wurde an die Ecmo, eine Lungenmaschine, angeschlossen, in der Hoffnung, dass sich seine Lunge dadurch erholte und man ihn dann wieder zurück ins Leben holen konnte.

Wie funktioniert die ECMO? Mit Hilfe einer Pumpe wird über einen großen Gefäßkatheter kontinuierlich eine definierte Blutmenge pro Minute aus dem Körper des Patienten durch einen Membran-Oxygenator gepumpt. Dieser Oxygenator ersetzt den Gasaustausch in der Lunge: Er entfernt Kohlendioxid aus dem Blut und reichert es mit Sauerstoff an.

Wegen der Wassermassen konnte ich erst am 18.09.2024 das erste Mal zu Sebastian in die Intensivstation, wo er bereits im Tiefschlaf lag. Ich war eigentlich ‚positiv‘ überrascht - so man in einer solchen Situation dies noch wahrnehmen kann. Sebastian wirkte DA, ANWESEND und gar nicht ‚weg im Tiefschlaf‘. Ich hatte ihn in anderen, mit den Blutwerten am Limit-Situationen, auch schon ganz anders erlebt.

Sebastian hatte sich noch seine Lieblingsbücher in die Intensiv gewünscht - Der große Gungatz und das kleine Entchen und Jim Knopf. Alles lag bereit. Sebastians Vater las noch das Lieblingsbuch von Sebastian, der große Gungatz und das kleine Entchen, auf Audio und wir setzten Sebastian die Kopfhörer auf zum Anhören ... alles ziemlich spooky. Sebastian war körperlich so da - er war warm, es war angenehm, ihn anzugreifen und einzucremen. Er war da.

Aber wir konnten nicht mit ihm sprechen. Oder doch - er gab halt keine Antwort - oder nur so, wie wir sie nicht verstanden. Laut den Ärzt:innen und dem Betreuungspersonal befand sich Sebastian in einem kritisch/stabilen oder stabilen/kritischen Zustand - aber leider veränderte es nichts am grundsätzlichen Zustand - die Lunge wollte ihre Arbeit einfach nicht aufnehmen.

So vergingen die Tage, wir wechselten uns als Familie, Bonusfamilie und Freund:innen am Bett von Sebastian ab - jede/r, der Zeit hatte, konnte zu den Besuchszeiten in die Intensiv kommen und Sebastian besuchen. Es war eine skurrile Zeit - wir alle waren sicher - Sebi schafft das, er hat schon so viel geschafft - das wird er nun auch noch packen.

Am Mittwoch, 25.09.2024, war ich das letzte Mal bei Sebastian auf der Intensivstation im AKH. Was sich an diesem Abend emotional zwischen uns abspielte - ich weiß es nicht - es war unglaublich intensiv, herausfordernd, energetisch, aufwühlend und extrem ermüdend - ich war einfach fertig und knapp am Kollabieren. Ich war am Ende meiner Kräfte und Sebastian auch.

War das das Ende dieser Reise? Die Transplantation hatte geklappt ...

‘Zwischen unserer Vorstellung vom Leben und dem Leben an sich liegt der Hauch der Ewigkeit.’

Veröffentlicht 02.01.2025

Von Monika - Für alle, die sich gefragt haben, wieso ich die Beiträge zu Sebis Geschichte, zu seinem Leben und seiner Krankheit immer geteilt habe und für alle die es noch nicht wissen, Sebi war mein Stiefbruder, wir gehören seit langem zur erweiterten gemeinsamen Familie und kennen uns noch viel länger! Ich habe die Beiträge bisher immer unkommentiert gelassen, weil ich nicht wusste, was ich dazu schreiben sollte, die besten Worte hat Michaela meist eh schon gefunden!

Auch jetzt fehlen mir immer noch die richtigen Worte, aber ich wollte es trotzdem mal aufklären. Sebi du wirst sehr fehlen hier auf Erden, ich hoffe, es geht dir jetzt gut und bedanke mich bei dir, dass du so warst wie du warst, bei dir konnten wir alle sehr viel lernen!

Wie Michaela geschrieben hat: L(I)EBE DEIN LEBEN JETZT! War dein Leitfaden fürs Leben, du wusstest durch deine Krankheit immer, dass es jederzeit vorbei sein kann, es war irgendwie immer präsent, aber auf keine unangenehme Art, es war mehr einfach eine andere Art des Bewusstseins, die dich begleitet hat!

Trotzdem war jetzt alles sehr plötzlich, du hast schon so viel überstanden und warst so oft schon mehr oder weniger tot gesagt und hast es trotzdem immer wieder geschafft, stärker wieder zurück zu kommen!

Daniel hat meiner Meinung nach dazu die richtigen Worte gefunden: „DU HAST UNS GLAUBEN LASSEN, DASS DU UNSTERBLICH BIST“, bis es jetzt dann einfach nicht mehr ging und dein Körper sich auf die Reise gemacht hat!

Lange haben wir uns eingeredet, du hast so viel schon geschafft, das ist jetzt nur eine Kleinigkeit, ein kleiner Rückfall, aber diesmal haben wir uns leider getäuscht!

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Simon, mein Bonussohn (Bruder von Mario und Monika) brachte uns einmal warme Suppe - ich weiß noch, wie gut das tat - einfach warme Suppe zu löffeln und zu akzeptieren, was nicht zu begreifen war. Danke!
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11.12.2024, von Monika - vor einem Jahr hieß es noch, alles wird gut! Es wird schwierig dieses Jahr ohne Sebi zu feiern! Aber er wird auf irgendeine Art und Weise wieder mit dabei sein, davon bin ich überzeugt!

Danke für die vielen wertvollen Lektionen, die du uns gelehrt hast, vor allem im Hier und Jetzt zu leben, ich kanns noch nicht wirklich, aber ich versuche mich zu bessern!

Manchmal gibt es solche Tage, da ist es einfach nochmal schwieriger es zu akzeptieren! Danke für alles!

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Hör nie auf, anzufangen und fang nie an, aufzuhören
Der Wind hebt an! Wir müssen versuchen zu leben!
Le vent se lève! Il faut tenter de vivre! Paul Valéry

‘Zwischen unserer Vorstellung vom Leben und dem Leben an sich liegt der Hauch der Ewigkeit.’

Veröffentlicht 02.01.2025

Am 15.12.2023 ist Sebastian nach einer erfolgreichen Stammzellentransplantation endlich in unser neues Zuhause heimgekommen. Was war das damals für eine Freude für uns! Emil, Daniel und ich hatten Sebastian am 30.10.2023 in der Früh ins AKH auf die Station 21j (KMT Station) gebracht. Am 14.11.2023 hat Sebastian dann, nach einer Vorbereitungsphase mit ATG, Strahlen- und Chemotherapie und ein paar ungeplanten Wendungen, die Stammzellen von seinem Bruder Daniel (haploident) erhalten. Danach gab es nochmals eine wesentlich intensivere Chemorunde (mit heftigen Schleimhautblutungen). Nach 47 Tagen, davon 32 Tage in Isolation und 31 Tage nach Tag NULL (14.11.2023), also nicht ganz 7 Wochen durfte Sebi endlich nach Hause. Zur Sicherheit hatte er sich einen Rollator besorgt, weil wir nicht wussten, in welchem körperlichen Zustand er tatsächlich war. Er hatte zwar schon im AKH nach der Transplantation täglich Physiotherapieeinheiten erhalten (er musste zB wieder Stufensteigen lernen) – aber es war unklar, wie das alles für seinen Körper so im normalen Alltag zu bewältigen wäre. Und es lief viel besser als gedacht – den Rollator hat Sebastian nie gebraucht. Gestern, also fast ein Jahr danach, hatten ‚wir‘ ohne Sebastian eine unserer Raclette- und Geburtstagsessensrunden und ja, wir haben so gut es ging gefeiert. Weil das Leben zu feiern ist. Auch, wenn es schwierig erscheint. Sebi fehlt – keine Frage.

Aber das Leben ist zu kurz, um es nicht zu genießen und er hätte nicht gewollt, dass wir nur traurig herumsitzen und ihn vermissen.

So sitzt Sebi in unserer Erinnerung mit uns am Tisch, genießt das bunte Treiben und die lockere Atmosphäre. Weil wir wissen, dass wir nicht wissen, ob wir uns in dieser Konstellation wieder sehen, wissen wir, dass wir den Augenblick jetzt feiern, weil es das Morgen noch nicht gibt. Irgendwann werden wir alle ans Ufer steigen, uns gemütlich niederlassen und dem scheinbaren Lebensstrom mit heiterer Gelassenheit zuschauen.

25.12.2024 - mein 60. Geburtstag! Der Tag heute war nicht einfach für mich. Wir haben gut zu Hause gefrühstückt, dann waren wir im Kino (Findus schauen :-)) und dann waren noch alle Kinder und Bonuskinder zum Abendessen da (natürlich Raclette - was sonst).

Wir haben geplaudert, uns ausgetauscht, über verschiedene Dinge geredet. Ein schöner Tag, ein erfüllender Abend - und doch - einer fehlt. Er gehört dazu und nun ist sein Platz leer. Ich lebe weiter, stehe auf, erledige meinen Alltag, arbeite, gehe fort, esse, lege mich nieder - und trotzdem - alles wie immer, nichts mehr wie es war. Wir waren nicht unvorbereitet - und trotzdem - der Tod ist ein gewaltiges Ereignis. Er setzt Energie in Bewegung, wo wir sie nicht erwartet hätten. Vordergründig fehlt ein Mensch - aber in den tiefen, feinen Nuancen des Lebens geschieht viel mehr, als wir erkennen können. Ich werde gefragt, wie es jetzt weiter geht - ich weiß es nicht. Es ist alles wie immer und doch nichts mehr wie es war. Ich bin ich, ich gehe meinen Weg, aber anders als früher. Der Tod gehört zum Leben. Oder - ohne Tod KEIN Leben. Wir alle werden sterben - also warum reden wir nicht darüber?

Alles wie immer, nichts mehr wie es war. (Ursula Leutgöb)

Veröffentlicht 03.01.2025

An diesen Satz von mir aus dem Jahr 2023 hat mich eine Freundin erinnert. Bis zu meinem 10. Lebensjahr bin ich sehr behütet aufgewachsen und es gab kaum Unangenehmes in meinem Leben. Als ich zehn wurde, erkrankte meine Mutter an Brustkrebs und damals erklärte man mir, dass meine Mutter eventuell sterben würde. In meiner Erinnerung hat mir das weder meine Mutter noch mein Vater gesagt, sondern meine Tante (eigentlich meine Großtante). Ich fiel damals aus allen Wolken. Natürlich wusste ich, dass es den Tod gab. Aber meine Eltern? Die waren doch unsterblich, oder? Das Wissen darum, dass der Tod nun an unserem Tisch Platz genommen hatte, begleitet mich seit damals. Meine Mutter starb 11 Jahre später, am 13.11.1985, kurz vor meinem 21. Geburtstag, an Lungenkrebs. Sie schlief friedlich zu Hause ein. Mit 55 Jahren. Dieses Ereignis hat mich und mein weiteres Leben sehr geprägt. Es hat mir auch die Angst vor dem Tod genommen. Trotz aller Prophezeiungen, wie schrecklich der Tod meiner Mutter sein würde - es gab darin nichts Schreckliches, außer der Tatsache, dass meine Mutter, so wie ich sie kannte, nun nicht mehr existierte.

Der Tod hatte an unserem Tisch Platz genommen und ich lernte von ihm.

Ich habe mit Sebastian immer wieder über den Tod, die Endlichkeit des Körpers, über die Seele, über das, was über den Tod hinaus bleibt, gesprochen. Wir haben mehr darüber ‚philosophiert‘, als konkret angesprochen, dass er sterben könnte.

Ich als Mutter habe mir zig Mal gewünscht, dass ‚dieser Kelch an mir vorbeiginge‘ - tja, hat nichts genützt. Ich wollte diese Erfahrung nicht machen. Sebastian hat sie mir zugemutet - ich denke, er wusste, dass ich das kann und er mir seinen Tod zumuten darf. Er wollte leben - nach seinen Vorstellungen - wenn das nicht möglich erschien, dann hing er nicht wirklich an seinem Körper. Was für Sebastian zählte, war sein Verständnis von Qualität (und nicht Quantität) im Leben.

Wenn man mich fragt, wie es mir geht - es geht mir gut. Ich lebe damit, dass einer meiner Söhne gestorben ist. Und ich habe immer noch drei Söhne. Ich lebe damit, dass ein Platz leer bleibt.

Bei meinem letzten Kinobesuch (Die leisen und die großen Töne) war ein Platz zur nächsten Besucher:in frei. Ein Platz leer - für Sebastian. Ich lebe mit dieser Wunde. Aber - wenn ich an meinen eigenen Tod denke, dann sehe ich Sebastian, der schon auf mich wartet. Zum ersten Mal in meinem Leben sehe ich eine Perspektive nach meinem Leben - ein Wiedersehen mit meinem Sohn. Und natürlich mit ganz vielen, anderen Familienmitgliedern und Freund:innen. Mein Tod macht Sinn - ich darf dort hingehen, wo er schon ist. Er ist nur eine Kurve vorausgegangen ... keine Sorge, ich liebe mein Leben, meine Liebsten um mich, meine Arbeit und ich habe noch jede Menge Ideen, die ich umsetzen möchte. Aber wenn es soweit ist und ich gerufen werde, dann wird mich Sebastian in Empfang nehmen und das ist wirklich eine sehr beruhigende Perspektive.

Alles wie immer, nichts mehr wie es war. (Ursula Leutgöb)

Veröffentlicht 03.01.2025

Heute, Montag, 17.02.2025, um 10:00 hatten wir (Daniel, Udo und ich) das Abschlussgespräch im AKH bezüglich des Todes von Sebastian am 28.09.2024. Wir hätten ein Gespräch eigentlich am 29.09.2024, also einen Tag nach dem Tod von Sebastian gehabt, das haben wir damals aber dann gecancelt. Und nun hat es seine Zeit gebraucht, bis wir soweit waren, uns auf der Intensivstation 13i im AKH zu treffen. Als ich mit Dr. Schellongowski telefoniert habe, war ich sehr berührt. Er wusste immer noch, wer ich war. Er war erfreut, mich zu hören. Und er hat alles getan, damit wir zeitnah gemeinsam mit ihm und Dr. Rabitsch (der für Sebastian zuständige Arzt auf der KMT 21j) einen Termin bekamen. Ich habe mit dem Gespräch begonnen, weil es mir wichtig war, zu erzählen, wo wir stehen, wie es uns geht und ich zuerst auch meinen Dank für all die unglaubliche Unterstützung für Sebastian und für uns aussprechen wollte. Wir sind zwei Menschen gegenüber gesessen, deren Berufung Arzt sein ist und die ihr Bestes geben, um Menschenleben zu retten. Sie sind Menschen - so wie du und ich. Und zu spüren, dass es nicht um richtig oder falsch geht, sondern darum, das Möglichste zu tun (oder getan zu haben) mit Blick auf alle Bereiche des Lebens - das hat mich sehr berührt und bereichert. Und es war für mich sehr ergreifend, mitzubekommen, wie die Geschichte von Sebastian diese vielen Menschen, die seinen Lebensweg gekreuzt haben, beeindruckt und auch beeinflusst hat. Niemand kommt hier lebend raus und wir haben jeden Moment die Chance, das wirklich wichtige im Leben zu erkennen. Ich bin den beiden Menschen, Dr. Schellongowski und Dr. Rabitsch, wirklich sehr dankbar für dieses Gespräch. Sie haben sich eine Stunde für uns Zeit genommen und ihre Sicht auf das Leben und Sterben von Sebastian mitgeteilt. Das Miteinander und die gemeinsame Kommunikation können so wertvoll und bereichernd sein. Und es waren ja nicht nur die Worte, die gesprochen wurden - es war die wertschätzende Atmosphäre, das Zuhören und aufeinander eingehen und das Raum geben. Und natürlich war es auch Sebastians Lieblingskuchen (Schokomohn) und die gemalten Sebi-Engel von Magdalena ... die Aussage, dass es für die Ärzt:innen besonders hilfreich ist, wenn sie Rückmeldung von den Menschen erhalten, wo es nicht geklappt hat, dem Sohn/der Tochter, Mutter oder Vater das Leben zu retten, hat mich sehr nachdenklich gestimmt. Es ist natürlich leichter, sich zu bedanken, wenn etwas in unserer ‚Werteskala‘ ‚gut geht‘. Aber viel wichtiger ist es ja, sich auch dann für all die menschenmöglichen Versuche zu bedanken, wenn es nicht ‚gut geht‘. Weil am Ende steht immer ein Mensch, der/die sein/ihr Bestes gegeben hat. Und so ist mir auch klar geworden, dass der Entschluss zum künstlichen Tiefschlaf und Anschluss an die ECMO eine Entscheidung war, entweder Sebastians Leben doch zu retten ODER ihm die Möglichkeit zu geben, ohne Stress und Panik diese Welt zu verlassen. Der Keim Pseudomonas aeruginosa und der Pilz Pneumocystis jirovecii (oder auch Keim) haben letztendlich das Immunsystem von Sebi lahmgelegt. Sie waren stärker als sein Körper. Eine der guten Nachrichten (ja, es gibt viele davon) - die Stammzellentransplantation war erfolgreich.

Etwas, das mir nach dem Gespräch klar wurde, ist, dass es ein ziemliches Wunder bleibt, dass Sebastians Körper so lange mit diesen dramatischen Blutwerten so gut überlebt hat. Von 2003 bis 2024, also 21 Jahre.

Alles wie immer, nichts mehr wie es war. (Ursula Leutgöb)

Veröffentlicht 18.02.2025

Quelle Pro Rare Austria:
Seltene Erkrankungen sind gar nicht so selten: Es gibt derzeit geschätzte 30 Millionen Betroffene in Europa und 300 Millionen weltweit – das sind 3,5 % - 5,9 % der Weltbevölkerung. Eine Erkrankung wird in der Europäischen Union als selten eingestuft, wenn sie weniger als 1 Person von 2.000 betrifft. Rund 30.000 Krankheiten sind weltweit bekannt, davon wurden bis heute über 6.000 verschiedene seltene Erkrankungen identifiziert. 72 % der seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt. Andere entwickeln sich als Folge von Infektionen (bakteriell oder viral), Allergien und umweltbedingten Ursachen. 70 % der genetisch bedingten seltenen Erkrankungen beginnen im Kindesalter.

Quelle: Gesundheit.gv.at
Seltene Erkrankungen sind definitionsgemäß meist erbliche, oft chronische, mit einem schweren Verlauf einhergehende, komplexe Krankheitsbilder. Sie können lebensbedrohend sein und/oder dauerhafte Invalidität nach sich ziehen. Bisher sind über 6.000 seltene Erkrankungen bekannt, in Österreich sind Schätzungen zufolge insgesamt etwa 400.000 bis 500.000 Menschen betroffen. Diese stehen vor einer schwierigen Situation: Zur Belastung durch die Grunderkrankung kommen Krankheitsverläufe, die noch wenig erforscht sind, langwierige diagnostische Wege oder Verfahren sowie das Fehlen von Spezialistinnen und Spezialisten, verfügbaren Medikamenten und Therapien. Seltene Erkrankungen werden daher gerne als „Waisenkinder der Medizin“ bezeichnet. Der Nationale Aktionsplan für seltene Erkrankungen (NAP.se) des Bundesministeriums für Gesundheit arbeitet an der Verbesserung der Situation. Ein wichtiges Ziel ist, gute Anlaufstellen für Gruppen Seltener Erkrankungen in so genannten Expertisezentren zu schaffen. Zusätzlich arbeitet Österreich mit der europäischen Initiative Orphanet zusammen, um die Abbildung Seltener Erkrankungen in der medizinischen Dokumentation zu verbessern.

Aplastische Anämie ist eine sehr seltene und schwere Autoimmunerkrankung, bei der im Knochenmark nicht genug Blutzellen gebildet werden. Die Folge ist ein Mangel an roten (Erythrozyten) und an weißen Blutkörperchen (Leukozyten) sowie an Blutplättchen (Thrombozyten). Das sind jene drei Zelltypen, welche die festen Bestandteile im Blut ausmachen und jeweils wichtige Funktionen haben. Der Fachbegriff für diese Mangelerscheinung ist „Panzytopenie“. Das Knochenmark ist für die Blutbildung zuständig. Aus einer „Mutterzelle“, der sogenannten pluripotenten Stammzelle, entstehen die Blutstammzellen. Diese teilen sich regelmäßig in Vorläuferzellen, die sich zu funktionstüchtigen Blutkörperchen weiterentwickeln. Bei der aplastischen Anämie werden diese Stammzellen aus ganz unterschiedlichen und oft unbekannten Gründen im Knochenmark geschädigt. Bei einer „klassischen“ Anämie hat das Blut nur einen zu niedrigen Anteil an roten Blutkörperchen und enthält zu wenig roten Blutfarbstoff (Hämoglobin). Bei der aplastische Anämie sind auch weiße Blutkörperchen und Blutplättchen betroffen. Damit ist nicht allein der Sauerstofftransport im Blut eingeschränkt, sondern auch das Abwehrsystem und die Blutgerinnung sind in ihrer Funktion beeinträchtigt. Je nach Ausmaß des Blutmangels, unterscheidet man verschiedene Schweregrade:

• moderate aplastische Anämie (nSAA, „non-severe AA”)
• schwere aplastische Anämie (SAA, „severe AA”) und
• sehr schwere aplastische Anämie (vSAA, „very severe AA”)

Wie häufig ist eine schwere aplastische Anämie (SAA) Erkrankung?

Es erkrankt etwa 1 von 333.000 Personen pro Jahr an dieser Funktionsstörung im Knochenmark. SAA kann in jedem Lebensalter auftreten. Bei den meisten Betroffenen bricht die Krankheit zwischen 10 und 25 Jahren oder nachdem 60. Lebensjahr aus. Kinder und Erwachsene sind gleichermaßen betroffen. Auch zwischen Männern und Frauen gibt es keinen Unterschied in der Häufigkeit.

Welche Ursachen hat die schwere aplastische Anämie (SAA)?

Durch eine krankhafte Reaktion des Immunsystems werden „Autoantikörper“ gebildet, die sich gegen die eigenen Stammzellen im Knochenmark richten und ihre Zerstörung auslösen. Dadurch können zu wenige (hypoplastisch) oder keine (aplastisch) neuen Blutzellen mehr gebildet werden. Warum dieser Prozess in Gang gesetzt wird, ist noch ungeklärt. Daher spricht daher in diesem Fall von der „idiopathischen“ aplastische
Anämie.

Manche Auslöser kennt man jedoch inzwischen:

So können Medikamente eine SAA verursachen, darunter einige Antibiotika und Schmerzmittel. Aber auch bestimmte Virusinfektionen können für den Ausbruch dieser Erkrankung verantwortlich sein. Ganz selten ist die Krankheit angeboren. In den meisten Fällen wird sie im Laufe des Lebens erworben.

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